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Bajo el lema «La vida no se recorta. La ELA existe» , la Plataforma de Afectados de ELA celebra el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa en la que las neuronas que controlan los músculos del movimiento voluntario (motoneuronas) mueren. La consecuencia es una debilidad progresiva que avanza hasta la parálisis total del enfermo, incluida la capacidad de comer, hablar, respirar… normalmente se muere por insuficiencia respiratoria en un término de 2 a 5 años en un 80% desde el inicio de la enfermedad, aunque en algunos casos el problema continúa durante numerosos años.
Es importante continuar con:
- Fisioterapia, imprescindible para mantener un mínimo de movilidad y evitar espasmos y rigidez; la fisioterapia solo la presta la Seguridad Social en Catalunya, en el resto de comunidades es un servicio que ofrecen las asociaciones.
- Ayudas técnicas, como los sistemas de apoyo a la comunicación, es decir, los sistemas informáticos que permiten seguir comunicándose al afectado que ha perdido la movilidad y el habla. Sin comunicarse no se puede vivir y estos sistemas no están incluidos en el Catálogo de prestaciones de la Seguridad Social.
- Apoyo psico-social, asesoramiento y acompañamiento para los afectados y sus familias, la ELA es una enfermedad muy complicada en la que se hace necesario no sólo un soporte psicológico para afrontar esta durísima situación, sino asesoría y orientación en las diferentes situaciones, tanto médicas como legales y sociales que se van planteando en cada fase de la enfermedad.
