Blog de Fisioterapia Fisioterapia
Artículos relacionados
La Asociación Proyecto Alpha estrena en Almería el documental “Nunca dejes de moverte” protagonizado por pacientes y por deportistas profesionales. Se realizará en el Auditorio de la Universidad de Almería el próximo 1 de octubre e incluirá una mesa redonda, que moderará el periodista Antonio Hermosa Bonilla de Canal Sur Televisión, sobre la realidad de las enfermedades minoritarias y la importancia de la fisioterapia.
Proyecto Alpha, la asociación española de Distrofia Muscular de Cinturas por déficit de Sarcoglicanos, presenta el documental “Nunca dejes de moverte” producida por la agencia creativa y productora audiovisual Bakery Group, con el objetivo de concienciar sobre la Distrofia Muscular de Cinturas y fomentar su investigación. Se trata de una enfermedad rara neurodegenerativa que destruye los músculos y causa cansancio y debilidad de forma crónica. Las personas afectadas tienen la sensación de hacer cada día el esfuerzo equivalente a un maratón o a un partido de fútbol de 90′, con el agravante de que su musculatura no se recupera. Actualmente no existe una cura para esta enfermedad hereditaria y neurodegenerativa, por lo que los síntomas se agravan con el paso del tiempo si no se tratan.
“Nunca dejes de moverte” se trata de un documental protagonizado por pacientes y por deportistas profesionales para visibilizar la enfermedad. El proyecto muestra el día a día de tres afectados, Laura, Gerard y Lucas, para los que el simple hecho de moverse ya representa un reto. A pesar de levantarse día a día con dolor muscular por todo el cuerpo, han decidido que nunca van a dejar de moverse, porque es la única manera de mantener en forma sus músculos y tener una buena calidad de vida. El film hace un paralelismo entre los síntomas que sufren los afectados a diario y las exigencias que viven los deportistas de alto rendimiento. Por ello, los 3 protagonistas visitan a 3 deportistas profesionales –Lucas Vázquez, jugador del Real Madrid; Patry Jordan, influencer del mundo fitness y belleza; y Aritz Aranburu, surfista español campeón de Europa en el año 2007-.
Los encuentros responden a un objetivo muy concreto: grabar juntos los sonidos del deporte de los profesionales para poner música al movimiento. El sonido registrado se ha utilizado como base de la canción “Nunca dejes de moverte”, compuesta por el productor musical Carlos Jean y el vocalista de Delafé Oscar D’Aniello. La canción, que es el hilo conductor del documental, pretende ser la banda sonora de la enfermedad. El tema, en el que también participa el coro vocal de Barcelona Olgreen, está disponible en Spotify.
El documental descubre, desde un prisma optimista, los miedos, frustraciones, y otros sentimientos de los pacientes y de sus familiares. Durante los encuentros entre deportistas y afectados, comparten aprendizajes de vida, consejos y anécdotas. Lucas Vázquez acompaña a Gerard para conocer la importancia de mantener la fortaleza ante los miedos, la presión o las frustraciones; Patry Jordan se encuentra con Laura para hablar de la importancia del bienestar emocional y físico; y Aritz Aranburu acompaña a Lucas para tratar la autoexigencia y la psicología positiva.
El film también pone en valor el papel de la investigación, necesaria para mejorar la vida de los afectados y llegar a dar con la cura algún día. El documental se hace eco del estudio que lleva a cabo desde el Hospital Sant Joan de Déu, y el trabajo del Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona, donde se tratan al mayor número de afectados por enfermedades minoritarias, cubriendo la atención tanto de niños como de adultos y que fue el primer centro a nivel mundial en aplicar terapia génica en fase 3 para la distrofia muscular de Duchenne -una enfermedad del mismo grupo que las sarcoglicanopatías.
El equipo de enfermedades neuromusculares pediátricas también lidera un esfuerzo internacional que busca definir las características en la imagen muscular de los pacientes con sarcoglicanopatías con el objetivo de mejorar el diagnóstico y controlar la evolución de la enfermedad. El documental también muestra la importancia de la rehabilitación que se imparte en el Hospital de Neurorehabilitación Institut Guttmann de Badalona, referente internacional en programas de rehabilitación, que atiende a niños y niñas con Distrofia Muscular de Cinturas.
Fuente: La voz de Almería
Premiere del documental en el Auditorio de la Universidad de Almería
El estreno tendrá lugar en Almería el próximo 1 de octubre en el Auditorio de la Universidad de Almería a las 11:00 horas en el Campus de La Cañada. La asociación ha contado con el apoyo solidario de la Universidad de Almería que, por medio del Vicerrectorado de Deportes, Sostenibilidad y Universidad Saludable y a través de su Vicerrector, Francisco Javier Lozano Cantero y de la Directora de Secretariado para la Universidad Saludable, Patricia Rocamora Pérez, ha cedido gratuitamente sus instalaciones y han hecho posible la coordinación y celebración de la jornada de visibilización de esta enfermedad rara.
El acto contará con una mesa redonda conducida por el periodista Antonio Hermosa Bonilla, redactor de Canal Sur Televisión, para abordar la realidad de las enfermedades minoritarias como la distrofia muscular de cinturas por déficit de sarcoglicano, como son: Esperanza Gaitán, vocal de Fundación Almería Poco Frecuente, Laura Cárdenas, socia de Proyecto Alpha y una de las protagonistas del documental. Cerrarán la mesa redonda la participación de Alicia Muñoz Bono neurofisioterapeuta y gerente de la clínica Neuroal, y Gregorio, fisioterapeuta de la clínica Fisiomuro, ambas en Almería, que hablarán de la importancia vital de la fisioterapia y el ejercicio terapéutico en este tipo de patologías. La entrada será libre y hasta completar aforo.
Previamente se ha presentado el documental en Barcelona, Tarragona, Cádiz y recientemente en EEUU y Madrid. Tras Almería se presentará en Gijón, ciudad de otro de los protagonistas.
