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Dos profesoras de la Escuela Universitaria de Fisioterapia de la ONCE , Susana García e Irene Rodríguez, dirigen dos proyectos de investigación pioneros sobre las causas y el tratamiento del Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM).
Esta patología se caracteriza porque la persona padece una intensa e incapacitante fatiga física y mental, no debida al ejercicio, además de trastornos del sistema nervioso autónomo y/o del sueño, entre otros síntomas.
Se estima que en España afecta a unas 100.000 personas, aunque es difícil de calcular por la falta de información precisa, y en el mundo hay más de 20 millones de casos.
El primero de los proyectos pretende determinar la asociación entre los resultados de la prueba de seis minutos marcha con espirometría y los de la prueba de esfuerzo cardiorrespiratoria incremental pico con espirometría y cicloergometría en personas afectadas. Su finalidad es sustituir la prueba de esfuerzo cardiorrespiratoria por el test de seis minutos marcha, que es mucho menos agresivo como test diagnóstico del SFC/EM.
Según Susana García, investigadora principal de este proyecto, «se trata de realizar esta prueba de manera menos agresiva para el paciente, además de tratar de realizar grupos por grado de afectación, para lo que necesitaremos el mayor número posible de muestras».
El segundo proyecto pretende desarrollar un índice de afectación global que describa el impacto del SFC/EM sobre la calidad de vida, la capacidad funcional o el estado nutricional y diferentes variables sociodemográficas y económicas de los pacientes desde una perspectiva de género. Su objetivo es aumentar el conocimiento sobre este síndrome y sobre el impacto real de la enfermedad, para conseguir un mejor diagnóstico y un trato más justo por parte de las instituciones sanitarias, sociales y jurídicas.
La investigadora principal, Irene Rodríguez , explica que buscan «conocer mejor la enfermedad y su índice de afectación, a fin de mejorar las condiciones del paciente a nivel social o jurídico-sanitario, entre otros».
Por ello, las dos profesoras de la Escuela Universitaria de Fisioterapia de la ONCE han solicitado a personas afectadas por esta enfermedad que participen en estos proyectos. Para ello, pueden llamar al teléfono de la Escuela Universitaria de Fisioterapia de la ONCE (91 589 45 00) o escribir a los correos electrónicos de las dos profesoras que lideran los proyectos (sgj@once.es y irra@once.es).
Servando Castelló, un afectado por esta enfermedad, visitó la Escuela de Fisioterapia de la ONCE para dar a conocer estos proyectos y el Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica.
Castelló viaja por España convertido en ‘low battery man’ con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad y tratar de recaudar fondos para la investigación. En concreto, recaló en este centro para conocer el trabajo de las dos profesoras y agradeció la labor de la Escuela Universitaria de Fisioterapia de la ONCE. «Esta iniciativa nos llena de esperanza y nos va a ayudar muchísimo porque trata de adaptar su sistema a los enfermos», indicó.
En esta visita le acompañaron representantes de la Asociación de afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) de la Comunidad de Madrid, que le apoyan en esta ruta, que realiza en una furgoneta desde el 25 de marzo. El viaje de Servando Castelló y su iniciativa para dar a conocer su enfermedad pueden seguirse a través de la web ‘https://lowbatteryman.com/#conoceme’.
Fuente: Ecodiario.es
