La fibrosis quística (FQ) constituye: a) Una enfermedad hereditaria que afecta a las glándulas exocrinas. b) La principales anormalidades son el aumento en las secreciones de moco y un alto contenido de cloruro de sodio en el sudor. c) Se ven especialmente afectados los pulmones, los senos paranasales, el páncreas ...
Leer Más »¿QUÉ ES EL ÍLEO MECONIAL?
El íleo meconial es la obstrucción del íleon terminal por meconio anormalmente denso y adherente; afecta a menudo a los recién nacidos con fibrosis quística. El íleo meconial es responsable de hasta el 33% de las obstrucciones de intestino delgado en el período neonatal. Los síntomas son vómitos que pueden ...
Leer Más »FISIOTERAPIA RESPIRATORIA PARA LA AUTONOMÍA EN LA FIBROSIS QUÍSTICA
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), miembro de Somos Pacientes, desarrolló en 2020 el proyecto ‘Atención sociosanitaria en el domicilio para personas con fibrosis quística y sus familias’, iniciativa a través de la cual proporcionó formación para el reciclaje de técnicas de fisioterapia respiratoria tanto a nivel domiciliario como virtual. Como destaca la FEFQ, “la fisioterapia respiratoria constituye junto a ...
Leer Más »FIBROSIS QUÍSTICA E INFECCIONES RESPIRATORIAS
• La FQ es la enfermedad hereditaria autosómica recesiva grave más frecuente en la población blanca. • Afecta aproximadamente a 1/5.000 recién nacidos y 1 de cada 30 personas es portadora de algún gen de la FQ. • Las personas con FQ producen un moco espeso y viscoso que obstruye los conductos del órgano donde se localiza. • El ...
Leer Más »INFORMACIÓN SOBRE ORKAMBI
La Federación Española de Fibrosis Quística ha vuelto a manifestar su descontento ante la negativa del Ministerio de Sanidad a financiar uno de sus tratamientos, el medicamento lumacaftor/ivacaftor, comercializado como Orkambi. Desde la federación recuerdan que este fármaco está autorizado desde hace más de dos años por la Agencia Europea ...
Leer Más »¿CÓMO SE DIAGNÓSTICA LA FIBROSIS QUÍSTICA?
1.CRIBADO NEONATAL DE LA FQ. a las 48 horas de vida. Es un “screening”, no un test diagnóstico. Se pretende identificar recién nacidos con riesgo de padecer la enfermedad. El cribado se basa en la detección de cifras elevadas de tripsinogeno inmunoreactivo (TIR) a través de una muestra de ...
Leer Más »POSIBILIDADES QUE MI HIJO PADEZCA FIBROSIS QUÍSTICA
Un bebé puede nacer con FIBROSIS QUÍSTICA sólo si ambos padres son portadores del gen defectuoso. Si ambos padres son portadores un bebé tiene: Una probabilidad entre 4 de nacer con FQ. Dos probabilidades entre 4 de ser portador y no padecer la enfermedad. Una probabilidad entre ...
Leer Más »¿QUÉ ES LA FIBROSIS QUÍSTICA?
La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria que afecta principalmente a los pulmones y al aparato digestivo. Es una enfermedad crónica que no todos las personas están afectadas de la misma manera o con la misma intensidad. La FIBROSIS QUÍSTICA también denominada MUCOVISCIDOSIS, fue descrita a finales de los ...
Leer Más »Biblio – FQ
Portal que ofrece a los profesionales sanitarios información sobre la Fibrosis Quística. Acceso a información científica actualizada y centrada en un sistema de alertas bibliográgicas actualidas mensualmente. Se tendrá acceso a las comunicaciones presentadas a Congresos. Se podrá realizar cursos de formación continuada.
Leer Más »